Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Juntos hacemos más sencillo lo desconocido.
Información, apoyo y comunidad para personas y familias que conviven con el síndrome de Beckwith-Wiedemann.
Entiéndelo en 5 minutos
¿Qué es el síndrome de Beckwith-Wiedemann?
El síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) es una condición genética poco frecuente que afecta principalmente al crecimiento. Puede manifestarse con una lengua grande, un mayor tamaño al nacer, asimetría entre un lado y otro del cuerpo o bajadas de azúcar en los primeros días de vida.
No todos los niños presentan los mismos signos ni con la misma intensidad. Con seguimiento médico, la mayoría tiene una evolución positiva y lleva una vida normal.
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Entender el SBW-
Información
Rigurosa y comprensible, en dos niveles: primero lo esencial, después el detalle médico.
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Familias
Experiencias reales, acompañamiento y una comunidad que lleva desde 2007 recorriendo este camino.
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Investigación
Avances médicos y científicos explicados para que cualquier familia pueda seguirlos.
La asociación
No estáis solos.
ASEBEWI nació en 2007 de la mano de dos familias que acababan de recibir el diagnóstico de su hija. Hoy reúne a familias de toda España, organiza encuentros anuales y ha impulsado el protocolo de seguimiento del SBW en Atención Primaria.
- 2007 Año de fundación
- +15 Encuentros de familias
- 1 Protocolo de seguimiento
Para familias
Recursos para el día a día.
Información esencial
Para leer con calma.
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Investigación
Actualización del protocolo de seguimiento del SBW en Atención Primaria
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Divulgación
Certificado de discapacidad
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Lectura recomendada
Carta del Dr. Bruce Beckwith
Forma parte de la comunidad.
Ser socio es gratis para las familias. Colaborar, también.